Если прервать лечение, то Ксенюшка может перестать двигаться. Каримова Ксения, 7 лет.
Диагноз: Двусторонняя coxa vara обеих бедер ,варусная деформация коленных и голеностопных суставов,усиленный поясничный лордоз , замедленное развитие костного возраста, гипофосфатемия, гипокальциурия, ацидоз, рахитические изменения в костях, значительная задержка в росте.
Письмо от мамы Ксении:
“Обращаюсь к вам за помощью в сборе средств на лечение моей доченьки Каримовой Ксении.
У меня двое детей с инвалидностью, которых воспитываю одна. У моей меньшей девочки Каримовой Ксении довольно редкое заболевание - Фосфат-диабет( это глубокое нарушение фосфорно - кальциевого обмена). Это заболевание тянет за собой целую вереницу следствий, которые могут полностью обездвижить мою доченьку.

В Украине лечение не принесло результатов, так как нет достаточного опыта в лечении данного заболевания, да и собственно лечить нечем: все препараты из Израиля(только по рецепту), в Украине и ближнем зарубежье не продаются. К большому сожалению, даже не все анализы делают по нашему диагнозу, по которым нужен постоянный контроль. Ребенок находится на больших дозах препарата Кальцилис(фосфаты)(9 табл в сутки) и Вит Д3(4 табл в сут),существует огромный риск образования камней в почках. Контроль и коррекцию в лечении нужно делать каждые полгода, так как с ростом потребность организма в фосфатах увеличивается, а без них все годы борьбы пойдут насмарку.
В 2016 году мы уже два раза были на лечении в клинике Хадасса в Израиле. Прошли обследование, уточнили диагноз, назначили лечение. Обследовав 22 тыс генов поломки не обнаружили, значит есть все шансы. Лечение приносит огромные результаты, улучшились анализы,подросла. Стала дольше ходить самостоятельно, ребенок меньше жалуется на боли в спинке и ножках, немного окрепла. В марте 2017 прошли еще контроль и обследование, были увеличены дозы препаратов. Лечение прерывать нельзя, от этого зависит ее полноценное будущее, на данный момент ребенок постоянно проходит реабилитации, спит и ходит в ортезах. Если прервать лечение, то Ксенюшка может перестать двигаться. Из-за нехватки фосфатов подтираются суставчики ног и позвоночника, портятся зубки.Страх одолевает, время летит, а сумма еще очень огромная!!! Следующая поездка рекомендована профессорами клиники на октябрь. Очень прошу Вас помочь в сборе средств, надеюсь на ваше понимание и поддержку!!! Спасибо.”
Подробнее на сайте нашего фонда
Собрано за 1 день: 0 руб. Сумма к сбору: 187 882 руб.

Благотворительный "Большие Дела"
Реквизиты счета фонда:
№ счета 40703810912510007938
К/с 30101810100000000738
В ГРКЦ ГУ БАНКА ПО ВОРОНЕЖСКОЙ ОБЛАСТИ
БИК 042007738
ИНН 6234991679
ОГРН 1146200000242
КПП 623401001

Назначение платежа - благотворительное пожертвование на лечение Каримовой Ксении

Фотогалерея: