Друзья, у нас ещё один маленький подопечный. который находится на краю пропасти. Динар Галимов, 10 мес.. Диагноз: Остеопетроз. К нам обратились родители Динарика. в отчаянии и надежде на помощь. Родителям малыша выпало не легкое испытание. Первый их ребенок уже умер от Остеопетроза. Из обращения мамы:
12 января 2016 года на свет появился наш долгожданный сыночек – Динар. Это наш единственный сын, но не первенец, а второй ребенок.
Так уж случилось, что первый ребенок у нас умер в возрасте 1 год и 3 месяца, эта трагедия произошла в августе 2014. Первенца звали Айнур, что в переводе Лунный Свет. После вскрытия патологоанатом поставил диагноз: Отек и дислокация головного мозга, внутренняя гидроцефалия, вентикулоперитониальное шунтирование, сидром Арнольда-Киари. Как мы выяснили уже в 2016 году, кровь каждого новорожденного хранится в архиве ДРКБ 2 года.
Прежде, чем решиться на второго малыша, мы с мужем Дамиром через многое прошли. Не смотря на ограниченность финансовых средств, я проходила все ключевые обследования исключительно в Казани. По всем показателям все шло хорошо и 12 января 2016г – мы снова стали родителями. Счастью не было предела. Но чем старше становился Динарик, тем очевиднее было, что с ним что-то происходит. В 3 месяца стали замечать набухание родничка, стал падать гемоглобин, начались проблемы с глазками, они постоянно бегали, малыш очень беспокойный. Нам поставили диагноз "Внутричерепное давление". Мы стали бить тревогу, хотя врачи уверяли нас, что ничего страшного с Динаром не происходит. Тогда, по собственной инициативе, мы обратились к московским генетикам, которые по сухим капелькам крови нашего первенца Айнура и крови Динара установили диагноз обоим сыновьям – Остеопетроз (Мраморная болезнь)! Прочитав об этом диагнозе, я просто похоронила себя – пережить смерть второго ребенка мне по силам.
Но, с другой стороны, точный диагноз поставлен своевременно и шанс на спасение жизни и здоровья второго сына реальный! При Остеопетрозе своевременное постановка диагноза – это огромная возможность сохранить зрение и слух. По истечении короткого времени избыток кальция забивает глазные и слуховые проходы, что приводит к атрофии нервов и слепоте, глухоте. А затем и к мучительной смерти. Такие детки, мраморята, умирают в муках в возрасте до 3-х лет. Единственный же шанс сохранить жизнь - это трансплантация костного мозга (ТКМ), которая уже много лет успешно проводится в Израиле в клиники Хадасса. Почему мы выбрали именно Израиль, хотя головой прекрасно понимаем, что сумма почти в 20 миллионов – это космическая сумма. Как только диагноз был установлен, мы всей родней начали искать пути спасения ребенка, которому и года нет. Выяснили, что в России, к сожалению, нет положительная практика лечения остеопетроза отсутствует. ТКМ делают и в Москве и в Питере, но в России не наработан опыт по реабилитации мраморят после ТКМ, а это самый сложный этап и он существенно отличается от реабилитации при том же лейкозе, который в России отлично вылечивают. Мы ездили в клинику Хадасса к доктору Полине Стефански, которая подтвердила диагноз - Остеопетроз, обрисовала нам нашу картину и дала ясно понять, что времени медлить нет. Атрофия глазных нервов у Динара уже началась и риск потерять зрение велик.
Я прошу Вас понять меня, как мать, я доверяю российским врачам, но я не могу отдать ребенка в Москву или Питер, потому что это дешево и близко. Мне нужен здоровый сын, живой сын. В России такой гарантии никто не дает. А в Израиле это опыт, практика, живые и счастливые когда-то мраморята. Мы лично общались с родителями детей с Остеопетрозом, видели малышей из России с диагнозом Остеопетроз, кто-то после ТКМ, кто-то проходит реабилитацию, кто-то в ожидании пересадки костного мозга.

Мы как любящие родители, очень хотим, что бы наш малыш жил!!! Просим помощи всех
людей, кому не безразлична жизнь нашего малыша! Помогите! Спасите жизнь Динарику! Мы с мужем просто не представляем своей жизни без него. Я, как и любая мама, схожу с ума от отчаяния... Я - мать, похоронившая первого ребенка... Я просто не перенесу этого снова...
Стою на коленях... Умоляю всех неравнодушных людей, ПОМОГИТЕ СПАСТИ МОЕГО СЫНА!!!!
С благодарностью и большим уважением, семья Галимовых Дамир, Лилия и Динарик.
Сумма к сбору 15 029 890,07 руб.
Мы понимаем, что сумма к сбору прост огромна, поэтому обращаемся к каждому: помогите спасти малыша! Репост тоже помощь!
Вся документация находится на сайте фонда.

Фотогалерея: