Елена Сидоренко, мать троих детей из Оренбурга

Создала единственный в области Центр раннего развития детей с синдромом Дауна:

«Лизонька у нас – долгожданный ребенок. Мы ждали ее очень долго! Получилось, что сделали подарок на день рождения старшему сыну. Они родились в один и тот же день с разницей в девять лет. Во время беременности наблюдающие за мной врачи никакой патологии не выявили. О том, что у меня родился особенный ребенок, я узнала спустя 20 минут после родов.

О шоке

Сказать, что у меня был шок, не сказать ничего! Понять это сможет только тот, кто пережил то же самое… В роддоме мне предложили отказаться от младенца с синдромом Дауна. Сказали, что у нее порок, несовместимый с жизнью. «Представляете, - сказали мне – вы будете идти по улице с ребенком, для которого всегда будете чужой». Жизнь показала обратное! Вообще у меня много разочарований от врачей в роддоме, но на жизненном пути встречается больше хороших людей. Из роддома я практически сразу забрала своего ребенка и отказалась от медицинских услуг этого учреждения. В течение трех месяцев Лизонька жила с помощью кислородной подушки. Опытные врачи заявили, что девочка операбельная. Я воспряла духом. В семь месяцев наша девочка перенесла сложную операцию на сердце. Успешно. У нас обеспеченная семья. Я могла позволить себе поездки за границу на лечение. Мы четырежды посетили врача в Тель-Авиве. Мне понравилась израильская методика, поскольку я увидела реальные положительные сдвиги в развитии дочки.

О проблемах

В год и четыре месяца Лизонька начала самостоятельно ходить, держать ложку. В год и семь месяцев решили отдать ее в коррекционный детский сад. Но тут столкнулись с проблемой: врач не подписывал амбулаторную карту. В обычном детском саду я услышала циничные слова от сотрудника с педагогическим образованием: «Не надо портить фасад нашего детского сада!». Обидно! А в городе есть всего один коррекционный детский сад для детей с такими особенностями развития. Да и в тот попасть, оказалось, сложно. Еще в городе проблема – дефицит специалистов дефектологов и логопедов.

У меня есть мечта: устроить ребенка в обычное дошкольное учреждения образования. Вместе с тем, я четко осознаю, что группы в детских садах переполненные и моя девочка не сможет получать необходимое ей внимание и замкнется. Так что сейчас моя мечта неосуществима.

Так получилось, что мы второй год учимся в первом классе. Первоначально она попала в класс с детьми, которые страдают аутизмом. Я почти весь год ходила с ней на занятия. Стала замечать, что дочь начинает подражать одноклассникам. Я взбунтовалась. Ведь столько сил потратила, чтобы моя девочка росла в развитии. Я так ее люблю… Смогла добиться, чтобы Лизу перевели в коррекционный первый класс, куда она пошла, получается, второгодником. В группе всего семь детей. Мне нравится, как она сейчас учится.

О создании центра «Солнечные дети»

Большинство семей, где есть даунята, остаются одни со своей бедой. Я предложила таким мамам объединиться. Так появилось сообщество. В 2011 году на открытии обновленного двора я встретилась с депутатом Законодательного собрания Александром Трубниковым. Поделилась бедой, что таких деток не берут заниматься музыкой, а им для общего развития это очень нужно и интересно. Ведь практикуется же музыкальное воспитание даунят за рубежом! Трубников обещал помочь. И на самом деле вскоре на базе реабилитационного центра «Проталинка» появилась группа «Солнышко». Группа из пяти ребятишек занималась сначала три раза в неделю, потом – два. Дети слишком уставали, поэтому пришлось сократить число занятий. Надо сказать, что в танцах дети преуспели.

В 2012 году я поняла, что нужно выходить за рамки группы «Солнышко». Они стали тесными. Дети должны развиваться – чем раньше, тем лучше. Кроме того, семьи, которые воспитывают даунят, нуждаются в психологической помощи. У меня уже был накоплен какой-то опыт. По специальности я фельдшер-акушер, но ради Лизы поступила в педуниверситет и в 2013 году получила диплом педагога-психолога.

В общем, желание было настолько сильным, что все произошло очень быстро: в 2013 году открылся центр раннего развития для детей с синдромом Дауна «Солнечные дети». Почему такое название? Да потому, что они всегда улыбчивые, добрые. Знаете, практиканты почти все удивляются: вроде занимаются с тяжелыми детьми, а уходят после занятий полными энергии и одухотворенными. Эти дети, правда, несут свет и тепло!

Об общественных началах

В центре работают пять педагогов. Все они мамочки даунят. Кроме этого, занятия ведет добровольный клинический психолог. Зарплату сами себе не платим. В центре идет адаптация детей: учим самообслуживанию, занимаемся творчеством, физическим и музыкальным воспитанием. Все занятия проходят в игровой форме. Сейчас в центре занимаются 37 рябят.

Зачастую приходится самим полы мыть. Техперсонал в центре не предусмотрен. Помогают родители. Находятся спонсоры. Благодаря им куплены мебель, учебные пособия. Сейчас у нас появилось уже много друзей. Например, мини-зоопарк нас часто приглашает в гости. Детям нравится общаться с животными.

Предлагали свои услуги родильным домам. Просили сообщать о рождении даунят. Но эта информация оказалась закрытой. Оставили свои контакты, чтобы женщины, которые стали мамами особенных детей звонили нам. Мы всегда готовы помочь! Еще у нас есть бесплатный юрист.

О чужих, как о своих

Наш центр – это одна большая семья. У нас даже кухня есть, где частенько собираемся с родителями за чашкой чая. Можем подвергнуть критике какую-нибудь маму для стимула, но, вообще, мы живем дружно и сплоченно. Недовольных нет.

Есть у нас такая форма взаимодействия, как домашний патронаж. С его помощью мы знаем о домашних условиях, в которых живут и развиваются наши даунята. Был у нас один случай. Из района семья возила мальчика. По три раза в неделю. Потом вдруг появились пропуски. Стала замечать от родителей запах алкоголя. Поняли – есть проблема. Я съездила к ним домой. После рождения сына супруги начали спиваться. Устроили их на лечение. Мальчик жил у меня какое-то время. Мои дети его хорошо приняли. Все вместе одевались, за стол садились, собирались на занятия. В общем, привыкли. Была даже мысль: если родители не справятся с заболеванием, то оставим мальчишку у себя. Но родители оказались что надо! Сейчас уже и не скажешь, что у них была проблема. Любовь к сыну оказалась сильнее.

Об обществе

В городе до нас никто не отмечал массово международный день людей с синдромом Дауна. Мы заложили традицию: третий год отмечаем этот особенный в году день. В Оренбургской области в 2013 году было 600 детей-даунят. Многие из них находятся в интернатах. Не все родители находят в себе силы принять таких дочку или сына.

Я знаю, что есть мамы, которые плачут год-два, все думают, что это обман. В такой семье ребенок растет без любви. В роддоме женщине стыдно было оставить своего младенца, а жизнь в сомнениях – это жизнь без развития. Есть мамочки, которые начинают суетиться, бегать, искать, добиваться и их ребенок начинает расцветать. Но во всех случаях родители особенных детишек испытывают шок.

Общество наше еще не готово к принятию даунят – как взрослых, так и детей. От них шарахаются. Зачастую можно услышат циничные и обидные слова от окружающих. Считаю, таких людей недалекими: они не знают что такое синдром Дауна. У даунят нет гена злости. Эти дети – одаренные, добрые и несущие тепло, в общем, солнечные дети!»